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Quando il figlio disabile non è più un bambino: la storia di Alberto e Fabio

Accompagnare i propri figli ed educarli per lasciarli liberi al loro futuro è il compito di ogni genitore. Per chi è genitore di un figlio disabile non può essere lo stesso. La società e i mezzi a disposizione non garantiscono un futuro sicuro a nessuno di loro. L'intervento di alcune Fondazioni, come CondiVivere è fondamentale.

Essere genitori di un figlio disabile non è affatto facile. Affrontare e accettare la disabilità è un duro compito per un genitore. Ma la parte più difficile arriva sicuramente quando il figlio disabile non è più un bambino, quando finisce la scuola e deve affacciarsi nel mondo del lavoro: cosa potrà fare? Cosa saprà fare? Chi troverà pronto ad aiutarlo? Ma soprattutto che fine farà questo bambino, ormai diventato adulto, una volta che i suoi genitori non ci saranno più?

Per rispondere a queste domande è nata l’Associazione Aemocon – Emozioni di conoscere. L’Associazione si basa sugli studi del professor Nicola Cuomo, che fu docente di Pedagogia Speciale e Didattica dell’Integrazione all’Università di Bologna. Cuomo ha dedicato gran parte della sua vita nelle attività di ricerca nel campo dello sviluppo delle diverse e originali intelligenze. Partendo da questi studi l’associazione si pone come garante di una vita possibile, autonoma e indipendente per ragazzi con disabilità. Realizza attività rivolte al potenziamento della loro intelligenza e delle loro emozioni, con proposte che partono dalla nascita fino all’invecchiamento assicurando ai genitori una vita degna e di qualità per i propri figli.

I risultati raggiunti e la voglia di fare sempre di più

Sono proprio i genitori di figli disabili ad aver dato vita alla Fondazione CondiVivere, con la quale l’Associazione Aemocon collabora offrendo supporto scientifico. Anche per la Fondazione l’obiettivo numero uno è quello di lasciare un futuro inclusivo e autonomo ai ragazzi disabili. È proprio da questo desiderio comune di molti genitori che nasce nel 2010 la Fondazione CondiVivere. Questo continuo impegno condiviso con un numero sempre maggiore di persone oltre a motivare i genitori fondatori raggiunge ottimi risultati degni di attenzione.

La mamma di Alberto, 25 anni, affetto da una sindrome rara, racconta, sul sito della Fondazione, quanto la vita del figlio e di conseguenza la sua sia cambiata da quando Alberto partecipa alle attività.

Il giovedì prepara la sua valigia e va nella “Scuola-casa delle autonomie” a Dergano: lì trova alcuni amici con cui divide i compiti della spesa, della cucina e della gestione della casa. Sono un gruppo di amici che sta insieme intorno a un tavolo a cenare, chiacchierare e scherzare. Alberto non parla ma ha il suo tablet e con le foto e i video riesce anche lui a parlare e a raccontare qualcosa agli altri. Quando sono stanchi vanno a dormire pensando che al mattino faranno colazione insieme.
DESIDERA moltissimo andare a dormire fuori casa.

Aggiunge poi la mamma, facendo trasparire tutta la sua gioia e soddisfazione:

Finalmente vedo mio figlio partecipare ad un progetto che non sia fatto di assistenzialismo, addestramento e infantilizzazione eterna ma che lo rispetta come individuo, ne vede delle potenzialità e lo spinge nel flusso di una vita normale, inclusiva e di qualità. Finalmente lo penso adulto.

Anche il papà di Fabio, 36 anni, spende buone parole per la Fondazione e in particolare per il progetto del laboratorio-punto vendita che ha cambiato completamente la vita del figlio:

Ha i suoi film sul pc, è in grado di accenderlo, navigare fra i vari file dei film o delle foto, sceglie cosa vuol vedere, si mette da solo la cuffia ad infrarossi per non disturbare nessuno. Il progetto ha portato Fabio ad essere più consapevole di sé e capace di scegliere cosa e quando fare qualcosa.

Questi sono solo due dei progetti portati avanti dalla Fondazione, che con l’aiuto dell’Associazione Aemocon e il metodo “Emozione di conoscere e desiderio di esistere” offre grandi miglioramenti e opportunità ai ragazzi disabili. Questo semplice ed efficace video nato dalla collaborazione di Triboo con Casta Diva Pictures è l’esempio concreto di quello che effettivamente questa realtà compie per migliorare la vita di ognuno di loro.

Il nuovo progetto Percorso-Sistema e i suoi obiettivi ambizioni

La nascita del progetto Percorso-Sistema ha reso possibili tutte queste promesse. Il progetto consiste nell’alternanza di fasi di ricerca, formazione e azione e interviene in diverse aree della vita del disabile: casa, scuola, tempo libero e lavoro. Il Percorso-Sistema parte da un progetto personalizzato per la persona disabile al fine di raccogliere dati, sperimentare e trovare la giusta strada nel mondo del lavoro per ogni individuo. Il percorso viene costantemente monitorato da esperti di pedagogia e psicologia, in modo da offrire supporto alle famiglie e agli operatori tracciando un quadro generale dei miglioramenti della persona.

All’interno del Percorso-Sistema si sviluppano diversi progetti: tra questi ci sono la Scuola delle autonomie e il Co-Housing.

La Scuola delle Autonomie

La Scuola delle Autonomie è l’equivalente dell’università per le persone senza deficit: si tratta appunto di un percorso di studi ad hoc per disabili, finalizzato alla costruzione di un futuro autonomo. Il percorso, qualitativamente ricco, è concentrato sull’apprendimento di nuove conoscenze e sul potenziamento di quelle già consolidate.

Come spiegato sul sito della Fondazione si parla di “pur minime competenze” in quanto particolarità del progetto è quella di essere rivolto non solamente a quelle persone disabili che già dimostrano di avere un buon livello di competenze per intraprendere percorsi di vita autonoma, bensì anche a chi spesso non trova risposte se non in laboratori protetti, centri diurni, situazioni assistenziali. Con la Scuola delle autonomie i ragazzi condividono invece gli stessi spazi domestici, confrontandosi sulle responsabilità e dividendosi i rispettivi compiti.

Il Co-Housing

Il progetto Co-Housing, Casa condivisa, è un’altra iniziativa interna al Percorso-Sistema e consiste nella coabitazione di persone con e senza disabilità. Al progetto, avviato lo scorso mese di marzo, partecipano attualmente due ragazzi, giovani professionisti, senza disabilità, ma l’obiettivo è quello di coinvolgere altre persone senza deficit interessate a convivere e condividere tempo e disponibilità con i giovani disabili che stanno partecipando al progetto Scuola delle autonomie.

È proprio da un’esperienza di questo genere, nata anni fa a Murcia (Spagna) e chiamata vivienda compartida, che è nata la collaborazione tra il professor Cuomo e il gruppo di genitori milanesi che, spinti da questo eccezionale esempio, hanno dato vita alla Fondazione CondiVivere.

Il superamento dell’esclusione, la garanzia di una vita autonoma e di qualità ma prima di tutto di una vita felice è una questione di interesse comune, non solo dei genitori coinvolti. Mettersi nei loro panni e riflettere sul futuro a cui devono poter accedere anche i loro figli è un segno di civiltà, permettere a tutti i disabili un futuro di qualità è un dovere per tutti noi e un diritto per tutti loro.

In questo ambito aiutare una Fondazione attiva come CondiVivere diventa fondamentale: è possibile sostenere la Fondazione in diversi modi, anche tramite la donazione del 5×1000 sul sito della Fondazione, cliccando qui.