Sembra incredibile, ma Johanna Watkins, purtroppo, non può abbracciare nessuno... nemmeno il marito. La colpa è di una rarissima patologia che ha colpito il suo sistema immunitario, rendendola allergica a tutto. Anche alla pelle umana.
È una storia davvero incredibile e dai risvolti tristi quella di Johanna Watkins, una ventinovenne del Minnesota costretta a vivere in un perenne isolamento e a stare separata, pur se nella stessa casa, persino dal marito.
Quando ha sposato il suo Scott, nel 2013, Johanna pensava di aver raggiunto la massima felicità: come ogni sposa, era entusiasta, piena di aspettative verso il futuro, desiderosa di poter vivere la sua vita accanto all’uomo che amava nella casa che avevano comprato per loro e per la famiglia che avrebbero creato insieme. Ma, all’incirca un anno fa, è stata diagnosticata alla giovane donna una sindrome piuttosto rara e, purtroppo, attualmente ancora senza cura.
Johanna soffre infatti di una sindrome da attivazione dei mastociti (MCAS), una rarissima patologia immunologica di cui persino i medici faticano a trovare la causa, ma che probabilmente è ereditaria e che, per dirla in termini semplici, la rende praticamente allergica a tutto… persino al marito.
Johanna nel giro di appena dodici ha visto la propria vita sconvolta, ribaltata, e si è trovata costretta a dover rinunciare a tutto ciò che la rendeva felice, il sole, la natura, addirittura Scott.
Adesso la ragazza è costretta a vivere in una stanza completamente isolata e al buio, perché persino i raggi solari potrebbero esserle fatali, può mangiare appena dodici cibi che le vengono passati da Scott sotto la porta, bere solo acqua, e comunica con lui principalmente via Skype o tramite messaggi; è davvero incredibile pensarlo, visto che la coppia vive comunque sotto lo stesso tetto, solo che, mentre il ragazzo si trova nei vari ambienti della casa, Johanna è “relegata” nella mansarda. I due abitano infatti assieme ai vicini Dan e Lucy Olson, e ai quattro figli di questi ultimi, che li aiutano in ogni cosa.
Così, spesso accade che la sera i due si ritrovino a guardare lo stesso film, potendolo commentare insieme solo via SMS. Un incredibile amore a distanza.
La ragazza può uscire solo per andare dal medico per le visite di routine e, come vedete dall’immagine, è obbligata a indossare una mascherina, come del resto Scott e qualunque altra persona entri in contatto fisico con lei, per non rischiare di peggiorare le sue condizioni.
Non posso starle troppo vicino- ha dichiarato Scott al Daily Mail– non posso abbracciarla troppo per non farle del male.
Costretta all’oscurità quasi perenne, Johanna dice di approfittare degli appuntamenti dal dottore per “fissare nella mente” qualche immagine colorata, dei fotogrammi di normalità che a lei non sono concessi.
L’ultima volta- dice la ragazza- ho visto un albero dorato. Ho visto mio marito guidare la macchina come un pazzo. Ma la cosa che mi manca di più, comunque, non è la natura: sono le persone. Sedermi e ascoltarle. Essere parte di loro.
Come dicevamo, i medici non sanno esattamente quale sia la natura della patologia da cui Johanna è affetta; semplicemente, si tratta di un “difetto” del sistema immunitario della giovane donna, o meglio delle cellule che dovrebbero comunicare al sistema immunitario come reagire agli stimoli chimici, una funzione estremamente importante per la lotta ai batteri e alle infezioni di vario genere. Nel caso di Johanna, però, le cellule interpretano ogni potenziale stimolo come una minaccia, ecco perché si sono sviluppate le allergie più disparate, da quella alla polvere fino all’odore delle persone.
Nel mondo, assicurano i medici, la percentuale di persone che soffrono di MCAS varia dall’ 1 al 15%, solo che molte, probabilmente, non sanno neppure di avere la sindrome, perché la sintomatologia può talvolta essere confusa con quella di alcune infiammazioni, con patologie intestinali o stitichezza. I sintomi possono variare dal dolore alle ossa al vomito, fino alle perdite di conoscenza, ma nei casi più gravi può condurre a uno shock anafilattico, con conseguenti difficoltà respiratorie, incoscienza e battiti accelerati.
Spesso la sindrome può essere curata con dei farmaci anti infiammatori, ma il caso di Johanna è talmente estremo che purtroppo non esiste altra soluzione se non quella di farla vivere separata dal resto del mondo. Come succede, per motivi diversi, a Sohana.
In attesa dei progressi della ricerca per riuscire a trovare una cura adeguata alla patologia di Johanna, la coppia ha lanciato, via Facebook, una raccolta fondi, proprio per creare un ambiente pensato apposta per la ragazza, che le permetta però di avere un minimo rapporto con il mondo esterno.
Finora la raccolta, chiamata GoFoundme, ha raccolto 100 mila dollari, e la giovane coppia spera di potersi trasferire presto, finalmente, nella loro nuova casa, ideata a misura di Johanna.
Posso lamentarmi della situazione o no- ha detto Scott- e naturalmente ci sono giorni in cui ci diciamo che non vorremo questa situazione, ma è quello che abbiamo e alla fine non avremmo potuto avere un gruppo di persone migliori di quelle che abbiamo per starci vicino e aiutarci.
Noi, ovviamente, facciamo i nostri migliori auguri a Johanna, affinché possa finalmente vivere la sua vita, nonostante la malattia, assieme all’uomo che ama e ai suoi cari.
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