Sohana Collins ha 13 anni, ma la sua vita non corrisponde affatto a quella di una normale ragazza della sua età. A causa di una grave malattia della pelle, Sohana non può abbracciare, né toccare e sfiorare nessuno, nemmeno mamma e papà. Ma Sohana è un simbolo di coraggio: scopriamo insieme la sua storia!
La vita a 13 anni dovrebbe essere fatta di scuola, amici, risate e – perché no? – primi amori. Quella della 13enne Sohana Collins, invece, è una battaglia quotidiana. Non può abbracciare la mamma né il papà, né tanto meno le amiche, o avere qualsiasi tipo di contatto fisico con nessuno. A causa di una malattia genetica, infatti, la sua pelle è così fragile e delicata che il più leggero urto o graffio potrebbe causarle vesciche e pieaghe estremamente dolorose, come fossero ustioni di terzo grado.
Sohana soffre di epidermolisi bollosa distrofica recessiva, il che significa che all’organismo di Sohana manca la proteina che mantiene la pelle sana e compatta. La patologia coinvolge tutto il corpo della ragazzina, persino l’interno della bocca, la gola e gli occhi. Occhi in cui si legge la disperazione, nonostante Sohana non indugi mai nella rassegnazione: non è una ragazza depressa, né ama compiangersi. Tutt’altro: è un’adolescente molto coraggiosa,
La mamma di Sohana Collins, Sharmilla, di 46 anni, ha detto al Mirror che la figlia
tende a sminuire ciò che attraversa ogni giorno. In questo modo le è più facile dimenticare le difficoltà che affronta quotidianamente.
Se facessimo una ricerca su Google e incappassimo in pagine superficiali, potremmo essere portate a credere che Sohana soffra di una malattia fastidiosa, sì, ma niente di più. Ciò che invece bisogna tenere in considerazione è che l’epidermolisi bollosa distrofica recessiva si manifesta con diversi gradi di gravità. Quella di Sohana è la forma più aggressiva, con vescicole, aggiunge Sharmila,
che si formano al livello più profondo del derma, proprio vicino ai nervi e ai vasi sanguigni. Se solo la si sfiora in una qualsiasi zona del corpo si dà il via a una lesione che poi cresce, cresce, cresce e cresce ancora. Se la frizione è sufficientemente forte, la pelle di Sohana semplicemente si stacca. Ma è ciò che accade sotto pelle, a livello dei nervi e dei vasi sanguini, a rendere la patologia incredibilmente dolorosa. Sohana si sente bruciare; è orribile, è una forma di tortura medievale.
La malattia di Sohana potrebbe inoltre degenerare ulteriormente in un cancro alla pelle, che metterebbe fine alla vita della ragazza ancora prima di raggiungere la mezza età. Ciò nonostante, Sohana, che vive nel nord di Londra con la mamma, il 45enne papà James e tre sorelle più piccole, è un modello per chiunque con la sua forza e il suo modo di fare.
Lo conferma mamma Sharmila:
Lei nasconde il suo dolore. Non si lamenta mai. Non ha mai scatti di risentimento verso le sorelline che possono correre serenamente e usare la bicicletta senza provare il minimo dolore, tutte cose che Sohana adorerebbe fare, e che sogna di fare. Se la guardi negli occhi, vedi la sua disperazione, ma lei semplicemente affronta la cosa e dice ‘Ok, se non posso fare questo, allora farò qualcosa d’altro‘.
Magari Sohana ci prova, a giocare con le sorelle. Ma mentre loro corrono e si spintonano, Sohana zoppica, cerca di rincorrerle ma ogni passo le fa tremendamente male.
Per quattro ore al giorno, Sohana si sottopone a trattamenti molto dolorosi per curare le sue ferite. Deve anche utilizzare tre diversi tipi di collirio ogni 30 minuti e si sforza di mangiare sebbene sia costretta ad assumere i suoi pasti in forma prevalentemente liquida, o frullata.
Il coraggio di Sohana, tuttavia, ha dato vita e forza alla Sohana Research Fund. Dal 2011, sono stati raccolti più di 3,5 milioni di sterline attraverso eventi, gala e sfide per aiutare la scienza a trovare una cura per l’epidermiolisi bollosa; agli appuntamenti della Sohana Research Fund hanno partecipato anche personaggi come Kate Moss o Damian Lewis, Tom Hiddleston e Benedict Cumberbatch che hanno prestato i loro volti per la campagna social.
I fondi raccolti hanno sostenuto l’avvio di una sperimentazione, nella quale 10 bambini sono stati curati con staminali. La sperimentazione riprenderà quest’anno.
Non ci avevano dato nessuna speranza quando Sohana è nata. Ci hanno detto che non c’era nulla da fare. Ora tutto è cambiato e noi stiamo facendo qualsiasi cosa per trovare terapie e cure definitive,
conclude mamma Sharmila.
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