5 storie di gemelli siamesi, i fratelli e le sorelle con due corpi uniti

Non esiste inoltre un intervento chirurgico di separazione sicuro per tutti i casi, poiché si tratta di una situazione molto delicata, e la maggior parte delle volte, per salvaguardare la salute dei gemelli, si sconsiglia fortemente un’operazione così rischiosa.

I gemelli siamesi sono una coppia di gemelli monozigoti, pertanto sono identici a livello genetico e fisico, che nascono non separati, ma uniti fisicamente, e spesso condividono anche alcuni organi. Vediamo di conoscere meglio i gemelli siamesi, e alcuni tra i più famosi.

Perché si parla di “gemelli siamesi”? storia e origine del nome

Il termine gemelli siamesi viene usato ormai in maniera ufficiale anche in medicina, per indicare due gemelli monozigoti che condividono parti del corpo.

Ma perché si chiamano in questo modo? Il nome deriva dai primi gemelli siamesi riconosciuti dalla storia, ovvero Chang ed Eng Bunker, nati nel 1811 in un villaggio povero del Siam (ex Thailandia), da cui deriva l’aggettivo “siamesi”. La loro famiglia era di origine cinese, e per poterla aiutare, i due gemelli iniziarono a viaggiare partecipando ai “circhi umani”, molto diffusi all’epoca.

Persone con disabilità, deformazioni fisiche o caratteristiche considerate diverse e strane, come anche solo il colore della pelle, erano considerate fenomeni da baraccone, fatte esibire nel circo. La notorietà dei gemelli Chang ed Eng crebbe quando il mercante inglese Hunter li scoprì, e li fece partecipare ai circhi statunitensi. Quando la fortuna circense li abbandonò, si trasferirono nel Carolina del Sud, smisero di esibirsi, aprirono una fattoria e sposarono due sorelle, Anne e Adelaide.

Secondo gli storici, ebbero rispettivamente 11 e 10 figli, e fecero una vita dignitosa, specialmente per l’epoca. Erano legati all’altezza del fianco, e condividevano solamente il fegato. Morirono separatamente: Chang sviluppò una forma di alcolismo che lo portò alla depressione e alla morte nel 1870. Dopo un intervento chirurgico ben riuscito, Eng visse ancora 4 anni da solo, per poi morire.

Statistiche, dati e frequenza del fenomeno

Il fenomeno dei gemelli siamesi è abbastanza raro, si manifesta con frequenza diversa a seconda del continente e da nazione a nazione.

I valori, riportati sul sito dell’Ospedale Bambino Gesù, vanno da 1 ogni 50.000/100.000 di media, circa 1 caso ogni 400 gemelli monozigoti. In Italia le nascite siamesi sono 1 ogni 119.000 circa, secondo le stime. Di queste nascite però il 75% dei gemelli non sopravvive, e si tratta pertanto di una condizione molto difficile anche da studiare e comprendere per poter garantire sempre di più la sopravvivenza e la salute dei gemelli.

Nella maggior parte dei casi i gemelli neonati sono uniti nella zona del dorso, per il torace o l’addome. Più raramente invece le parti in comune riguardano la spina dorsale e il cranio. Infatti tra i gemelli siamesi più noti ci sono quelli legati al cranio, che, rappresentando solo il 2% dei parti gemellari siamesi, destano più interesse, anche clinico.

Come dicevamo, solo una percentuale tra il 20% e il 30% di neonati siamesi sopravvive, mentre il 28% muore in utero e il 54% subito dopo la nascita, per via di malformazioni troppo gravi.

Ciò che sappiamo inoltre, grazie a ricerche e statistiche, è che i gemelli siamesi sono sempre monozigoti, ovvero provengono da un unico zigote, cellula uovo fecondata, che sono monoamniotici, crescono quindi in un unico sacco amniotico, e monocoriali, cioè con una sola placenta.

Inoltre, sono sempre, secondo i casi studiati fino ad oggi, dello stesso sesso, in frequenza maggiore di sesso femminile, circa 3 volte in più rispetto a quello maschile. Tutte le statistiche provengono dallo studio delle casistiche che è stato possibile studiare, ma c’è ancora poca chiarezza sulle cause e come si manifesta questa condizione.

Le diverse tipologie di gemelli siamesi

A seconda della parte del corpo dalla quale sono uniti, i gemelli siamesi sono suddivisi in diverse tipologie, grazie ai casi registrati, seppur rari. I principali, in ordine di frequenza, sono:

• thoraco-omphalopagus (28% dei casi), quando due corpi sono uniti dalla parte superiore del torace alla parte inferiore di esso, con la possibile condivisione di cuore e fegato;
• thoracopagus (18,5%), quando due corpi sono fusi dalla parte superiore del torace alla parte inferiore del ventre, e condividono sempre il cuore. Per questo finora nessun intervento è mai riuscito a garantire la sopravvivenza di entrambi i gemelli, perché solamente uno può mantenere il cuore;
• omphalopagus (10%). In questo caso i due corpi sono congiunti nell’addome inferiore, non condividono solitamente il cuore, ma spesso condividono una parte dell’apparato digerente e altri organi interni;
• gemelli parassiti (10%), ovvero fusi in modo asimmetrico. Uno dei due gemelli è più piccolo e meno formato, dipendente dagli organi del gemello più grande;
• craniopagus (6%) è la tipologia che vede invece i due teschi fusi, con corpi separati.

Esistono poi tipologie meno frequenti, che riguardano la fusione di altre parti più rare, come degli arti (braccia o gambe), la congiunzione della spina dorsale, oppure la presenza di un corpo unico, con 4 arti e due teste.

Infine, un caso estremamente raro, ma non impossibile, è la tricephalus, ovvero l’unione di tre gemelli siamesi.

Gemelli siamesi: quali sono le cause e i possibili fattori

Le cause per cui nascono i gemelli siamesi non sono ancora chiare, così come sono pressoché ignoti i fattori che potrebbero aumentare la probabilità. Ad oggi conosciamo due possibili cause, una meno recente, ritenuta oggi superata, e un’altra invece che viene considerata al momento la più plausibile.

Secondo la teoria più antica, due gemelli diventano siamesi a causa di un ritardo nella divisione dello zigote. La scissione dello zigote deve avvenire entro il 12° giorno dal concepimento, mentre in questi casi avverrebbe tra il 13° e il 15° giorno. Il ritardo causa il mancato completamento della separazione, pertanto i due embrioni risultano uniti.

La teoria più recente invece ritiene che la suddivisione dello zigote avvenga in maniera completa e corretta. Dopo il 13° giorno, sembra che ci sia una rifusione di parti che componevano lo zigote originario. Non si sa ancora tuttavia spiegare come e perché avvenga questa riunione, se ci siano fattori genetici o di altro genere a causarla.

I possibili interventi di separazione: quando si opera e i rischi

Quando i gemelli siamesi riescono a venire alla luce, sopravvivendo al parto e ai primi momenti di vita, si può valutare un eventuale intervento di separazione. Si tratta di operazioni chirurgiche molto delicate, e ogni caso deve essere valutato in maniera approfondita.

Con l’evoluzione della medicina e delle tecnologie, oggi è possibile effettuare interventi di separazione anche in gemelli siamesi che un tempo non venivano operati. Tuttavia, rimangono sempre scelte complesse, e non sempre, anche quando ritenuti idonei a un’operazione, i gemelli sopravvivono alla scissione.

Per valutare se è il caso o meno di procedere con un intervento di separazione, i medici tengono conto di alcuni importanti fattori. Innanzitutto, bisogna prendere in considerazione la sede di congiungimento, infatti alcune zone sono più delicate, come il cranio e l’addome, e più complesse da separare senza arrecare danni. Inoltre, va valutata l’eventuale condivisione di organi vitali, nella maggior parte di questi casi infatti l’intervento non è possibile.

La scelta di intervenire chirurgicamente dipende anche dallo stato di salute dei due gemelli, che più è forte e stabile, più aumentano le probabilità di riuscita dell’operazione di separazione.

Infine, uno degli aspetti da considerare è il tipo di intervento di ricostruzione che, a seconda del caso di congiungimento, varia, anche di molto. Dopo la separazione infatti vanno eseguiti anche più interventi per ricostruire le parti che erano unite. Quando sussistono le condizioni per poter tentare un intervento, questo è consigliato già dal 2° al 4° mese di vita, in modo da agire in maniera precoce. Ma questo non esclude che ci siano stati interventi di separazione riusciti anche in età più avanzata.

5 storie di gemelli siamesi famosi

Come abbiamo detto, l’intervento di separazione di due gemelli siamesi è molto delicato e complicato, richiede un grande e lungo lavoro sia prima che dopo. Di conseguenza, non sempre viene fatto, ed esistono tante coppie di gemelli che vivono o hanno vissuto una vita pressoché longeva. Vediamo 5 storie di gemelli siamesi noti, che sono rimasti uniti o che hanno tentato l’intervento di separazione.

1. Abby e Brittany Hensel

Tra le sorelle siamesi più conosciute ci sono Abby e Brittany Hensel, che hanno un solo corpo, ma due teste perfettamente separate sorrette da due colli. Le gemelle condividono tutti gli organi e gli arti, per questo alla nascita i medici avevano consigliato un’operazione, che avrebbe però garantito la sopravvivenza di solamente una delle due neonate.

I genitori hanno scelto di lasciarle unite, per non togliere la vita a nessuna delle due. Le gemelle sono ormai cresciute, hanno superato i 30 anni di età, e hanno anche ideato un documentario che racconta il loro viaggio in Europa on the road, trasmesso sulla rete televisiva americana TLC.

2. Ronnie e Donnie Galyon

Nel 1951 sono nati in Ohio gemelli Ronnie e Donnie Galyon, entrati nel Guinness World Records come i siamesi più longevi. I due fratelli sono legati all’altezza del bacino: possiedono due intestini, ma che confluiscono in un’unica vescica e un solo organo genitale. Tutti gli altri organi sono indipendenti.

I primi anni della loro vita li hanno trascorsi in un circo, dove i genitori li esponevano per migliorare le condizioni economiche della famiglia. Una volta diventati abbastanza adulti, si sono ritirati in una casa propria. Sono morti il 4 luglio 2020, a 68 anni, per cause naturali.

3. Marieme e Ndeye Ndiaye

Nel 2019 Storie degli Altri ha raccontato la storia di Ibrahima, papà di Marieme e Ndeye Ndiaye, due gemelle siamesi nate con cervelli, cuori e polmoni separati, tre reni e fegato, sistema digerente e vescica condivisi. Il padre, dopo aver lasciato il lavoro per poter salvare le bambine, a cui i medici davano poca probabilità di sopravvivenza, chiedendo se fosse opportuno o meno intervenire chirurgicamente.

Dopo tanta sofferenza, il padre, in accordo con il comitato dell’ospedale che ha preso in cura le gemelle, ha deciso di tenere unite le sorelle, perché solo così è garantito che vivranno.

4. Santina e Giuseppina Foglia

Andando più indietro con gli anni, troviamo il primo grande intervento riuscito di separazione di due gemelle siamesi, Santina e Giuseppina Foglia. Era il 1965, quando, all’età di 7 anni, le sorelle sono state sottoposte a un’operazione chirurgica che divenne la prima con successo positivo in Europa. Le gemelle erano legate attraverso il bacino, e condividevano l’osso sacro e una parte dell’apparato genitale e urinario.

Le loro vite sono proseguite in modo normale, nonostante le cicatrici, non solo fisiche, e hanno dovuto imparare cose apparentemente basilari quando erano già “grandi”, come camminare, mantenere l’equilibrio e qualunque altra attività, fino a quel momento svolta insieme. Quando sono cresciute si sono ritenute fortunate, una di loro è anche diventata mamma.

5. Daisy e Violet Hilton

Daisy e Violet Hilton sono famose non solo per essere state gemelle siamesi, ma anche delle note attrici inglesi. Nate nel 1908, erano unite dai fianchi e dai glutei, e non si fecero mai operare. Morirono a distanza di pochi giorni l’una dall’altra a 60 anni, nel 1969, per la febbre cinese. Ebbero una grande carriera artistica, recitarono in spettacoli burlesque e in Freak Shows, apparvero anche nel film Freaks del 1932 e in un film documentario dal titolo Chained for life del 1951.