Sono gemelli monozigoti, e nascono due persone separate, ma unite fisicamente per una parte del corpo, spesso condividendo anche organi. Sono i gemelli siamesi.
I gemelli siamesi sono gemelli monozigoti, pertanto identici a livello genetico e fisico, che nascono uniti a livello fisico. L’unione può essere superficiale o, nei casi più gravi, può portare anche alla condivisione degli organi interni. Come anticipato, l’intervento di separazione dei gemelli siamesi è molto delicato e complicato quindi non sempre è una strada percorribile. E infatti, nel corso dei secoli, sono molti i gemelli siamesi che sono diventati famosi a causa della rara peculiarità della loro condizione. Scopriamo cinque diverse storie.
Nate nel 1990, le gemelle presentano un unico corpo con due teste distinte, due cervelli, due cuori indipendenti, due sistemi circolatori, due stomaci e tre polmoni, ma condividono tutti gli organi posizionati al di sotto della vita, compresi la colonna vertebrale inferiore, il bacino e il sistema riproduttivo.
Ognuna delle due sorelle controlla esclusivamente un lato del corpo: Abby muove il braccio e la gamba destra, mentre Brittany controlla il braccio e la gamba sinistra. Nonostante questa separazione motoria e sensoriale, le gemelle hanno sviluppato fin dall’infanzia una coordinazione motoria straordinaria, imparando a camminare, correre, andare in bicicletta, guidare l’automobile e perfino suonare il pianoforte a quattro mani in perfetta sincronia.
I genitori, Patty e Mike Hensel, rifiutarono l’opzione della separazione chirurgica subito dopo la nascita, poiché l’intervento avrebbe comportato un rischio elevatissimo di mortalità per entrambe o gravi disabilità permanenti.
Sono diventate famose all’età di sei anni, dopo aver partecipato all’Oprah Winfrey Show, mentre nel 2012 sono state protagonista di un reality, Abby & Brittany, trasmesso negli USA si TLC. Nel 2021 Abby Hensel si è sposata con Josh Bowling.
Ronnie e donnie sono i gemelli siamesi più longevi di sempre. Nati a Dayton nel 1951, sono cresciuti uniti dallo sterno all’inguine. Condividendo la parte inferiore dell’addome e il sistema circolatorio, non poterono mai essere separati chirurgicamente perché l’operazione avrebbe comportato un rischio mortale per entrambi.
Per sostenere le ingenti spese mediche di una famiglia numerosa, dopo che le scuole pubbliche locali avevano rifiutato loro l’iscrizione come per gli altri bambini, Ronnie e donni hanno lavorato fin dalla tenera età nel mondo dello spettacolo e in quello circense. La loro carriera è proseguita fino al 1991, e li ha portati dagli Stati Uniti all’America Latina, permettendo loro di garantire il sostentamento economico a tutti i familiari.
Dopo il ritiro dalle scene, sono tornati a vivere in Ohio, prima in modo autonomo e poi accolti nella casa del fratello minore Jim, riadattata su misura grazie al supporto di centinaia di volontari della comunità. Nel 2014 hanno stabilito il record mondiale Guinness come i gemelli siamesi più longevi della storia, superando ogni precedente primato. Sono scomparsi insieme il 4 luglio 2020, all’età di 68 anni.
Marieme e Ndeye sono nate nel maggio 2016 a Dakar, in Senegal, unite nella parte inferiore del corpo. Condividevano un bacino e un paio di gambe e avevano diversi organi in comune, tra cui parte dell’apparato digerente e il fegato. I loro sistemi cardiovascolari, però, non erano completamente sovrapponibili.
La famiglia delle bimbe si trasferì a Londra per rivolgersi al Great Ormond Street Hospital for Children di Londra, uno dei centri con maggiore esperienza al mondo nella gestione dei gemelli siamesi: purtroppo l’intervento di separazione avrebbe potuto offrire a Ndeye una possibilità di sopravvivenza, ma Marieme non sarebbe probabilmente sopravvissuta all’intervento a causa di un cuore nettamente più debole di quello della sorella.
Nonostante le previsioni dei medici non fossero fra le più rosee, secondo le ultime notizie risalenti al 2025, le bimbe sono vive: vivono a Cardiff insieme alla loro famiglia.
La loro storia è stata raccontata anche dalla BBC in due documentari: The Conjoined Twins: An Impossible Decision, che segue soprattutto il momento della scelta sulla separazione, e Inseparable Sisters, realizzato alcuni anni dopo e dedicato alla loro vita a Cardiff.
Fra i gemelli siamesi italiani ci sono sicuramente le gemelle Foglia, Santina e Giuseppina. Sono diventate un caso celebre perché nel 1965, all’età di 7 anni, sono state sottoposte all’intervento di separazione, effettuato all’ospedale Regina Margherita di Torino: all’epoca fu il primo intervento di successo in Europa.
Le bambine erano unite nella parte posteriore del bacino, a livello dell’osso sacro e condividevano alcune strutture interne, tra cui parti dell’apparato intestinale, urinario e genitale. I principali organi vitali, invece, erano autonomi.
Dopo l’operazione cominciò per loro una nuova fase, tutt’altro che semplice. Le bambine dovettero imparare a camminare autonomamente e ad abituarsi a vivere fisicamente separate, dopo aver trascorso tutta la loro infanzia unite. La loro vicenda, com’è facile immaginare, ebbe un’enorme risonanza sui giornali e in televisione.
Tra le gemelle siamesi più famose ci sono senza dubbio Daisy e Violet Hilton. Nate a Brighton, in Inghilterra, nel 1908, erano unite all’altezza del bacino e dei glutei.
Affidate dalla madre a Mary Hilton, la sua datrice di lavoro, entrarono immediatamente nel mondo dello spettacolo e del vaudeville e negli anni ’30 raggiunsero il massimo della loro popolarità. Fu proprio in quegli anni che riuscirono a liberarsi dai loro tutori e a prendere finalmente il controllo delle loro carriere e dei loro corpi. Continuarono a esibirsi, arrivando infine al cinema.
Il declino del vaudeville coincise però con la fine della loro carriera nel mondo dello spettacolo e, nel 1968, si trasferirono a Charlotte, in North Carolina, lavorando poi come cassiere in un supermercato. Morirono a 60 anni, nel 1969, durante un’epidemia di influenza. Il momento della loro morte fu però drammatico: Daisy infatti morì per prima, mentre Violet sopravvisse ancora alcuni giorno.
Il termine gemelli siamesi viene usato ormai in maniera ufficiale anche in medicina, per indicare due gemelli monozigoti che condividono parti del corpo. Il nome deriva dai primi gemelli siamesi riconosciuti dalla storia, ovvero Chang ed Eng Bunker, nati nel 1811 in un villaggio povero del Siam (ex Thailandia), da cui deriva l’aggettivo “siamesi”. La loro famiglia era di origine cinese, e per poterla aiutare, i due gemelli iniziarono a viaggiare partecipando ai freakshow, molto diffusi all’epoca, diventando veri e propri fenomeni da baracconte.
Persone con disabilità, deformazioni fisiche o caratteristiche considerate diverse e strane, come anche solo il colore della pelle, erano considerate fenomeni da baraccone, fatte esibire nel circo. La notorietà dei gemelli Chang ed Eng crebbe quando il mercante inglese Hunter li scoprì, e li fece partecipare ai circhi statunitensi. Quando la fortuna circense li abbandonò, si trasferirono nel Carolina del Sud, smisero di esibirsi, aprirono una fattoria e sposarono due sorelle, Anne e Adelaide.
Secondo gli storici, ebbero rispettivamente 11 e 10 figli, e fecero una vita dignitosa, specialmente per l’epoca. Erano legati all’altezza del fianco, e condividevano solamente il fegato. Morirono separatamente: Chang sviluppò una forma di alcolismo che lo portò alla depressione e alla morte nel 1870. Dopo un intervento chirurgico ben riuscito, Eng visse ancora 4 anni da solo, per poi morire.
Il fenomeno dei gemelli siamesi è abbastanza raro, si manifesta con frequenza diversa a seconda del continente e da nazione a nazione.
I dati riportati sul sito dell’Ospedale Bambino Gesù, parlano di una coppia di gemelli siamesi ogni 50.000/100.000 di media, ovvero circa 1 caso ogni 400 gemelli monozigoti. In Italia le nascite siamesi sono 1 ogni 119.000 circa. Di queste nascite però il 75% dei gemelli non sopravvive. Si tratta pertanto di una condizione molto difficile anche da studiare e comprendere per poter garantire sempre di più la sopravvivenza e la salute dei gemelli.
Nella maggior parte dei casi i gemelli neonati sono uniti nella zona del dorso, per il torace o l’addome. Più raramente invece le parti in comune riguardano la spina dorsale e il cranio. La scienza, inoltre, ci dice che i gemelli siamesi sono sempre monozigoti, ovvero provengono da un unico zigote, cellula uovo fecondata, che sono monoamniotici, crescono quindi in un unico sacco amniotico, e monocoriali, cioè con una sola placenta.
Inoltre, sono sempre, secondo i casi studiati fino ad oggi, dello stesso sesso, in frequenza maggiore di sesso femminile, circa 3 volte in più rispetto a quello maschile. Tutte le statistiche provengono dallo studio delle casistiche che è stato possibile studiare, ma c’è ancora poca chiarezza sulle cause e come si manifesta questa condizione.
A seconda della parte del corpo dalla quale sono uniti, i gemelli siamesi sono suddivisi in diverse tipologie, grazie ai casi registrati, seppur rari. I principali, in ordine di frequenza, sono:
Esistono poi tipologie meno frequenti, che riguardano la fusione di altre parti più rare, come degli arti (braccia o gambe), la congiunzione della spina dorsale, oppure la presenza di un corpo unico, con 4 arti e due teste. Infine, un caso estremamente raro, ma non impossibile, è la tricephalus, ovvero l’unione di tre gemelli siamesi.
Le cause dei gemelli siamesi non sono ancora completamente comprese e non sono stati identificati con certezza fattori genetici, ambientali o materni che ne aumentino il rischio. Si ritiene che il fenomeno derivi da un’anomalia molto precoce dello sviluppo embrionale, ma il meccanismo esatto è ancora oggetto di discussione.
Secondo la teoria della fissione incompleta, la spiegazione tradizionalmente più utilizzata, un singolo embrione destinato a dare origine a due gemelli monozigoti tenta di dividersi in una fase molto tardiva, intorno al 13°-15° giorno dopo la fecondazione. La separazione non si completa e le due parti dell’embrione rimangono unite, dando origine ai gemelli siamesi.
Una seconda ipotesi, chiamata teoria della fusione, propone invece che due strutture embrionali inizialmente separate, ma geneticamente identiche perché derivate dallo stesso concepimento, possano successivamente entrare in contatto e fondersi parzialmente. Questa teoria è stata proposta per spiegare alcune caratteristiche anatomiche che risultano difficili da ricondurre alla sola fissione incompleta, ma non è considerata una spiegazione definitivamente dimostrata.
In entrambi i casi, quindi, il meccanismo preciso che porta allo sviluppo dei gemelli siamesi rimane ancora incerto e non sono stati individuati specifici fattori di rischio che permettano di prevederne la comparsa.
Quando i gemelli siamesi riescono a sopravvivere al parto e ai primi momenti di vita, si può valutare un intervento di separazione. Come anticipato, si tratta di operazioni chirurgiche molto complesse e delicate, che richiedono un’attenta valutazione anatomica e clinica e il coinvolgimento di un’équipe multidisciplinare.
Con l’evoluzione della medicina, oggi è possibile intervenire anche in alcuni casi che in passato sarebbero stati considerati non operabili. Tuttavia, la separazione rimane una procedura ad alto rischio e, anche quando l’intervento è tecnicamente possibile, non è garantito che entrambi i gemelli sopravvivano.
Per valutare se sia possibile procedere con la separazione, i medici analizzano innanzitutto la sede e l’estensione del congiungimento. Viene poi studiato con grande attenzione quali organi e strutture anatomiche siano condivisi e in che misura. La condivisione di organi vitali, soprattutto del cuore o di importanti strutture cerebrali, può rendere la separazione impossibile o comportare un rischio estremamente elevato per uno o entrambi i gemelli. Al contrario, la condivisione di altri organi, come parte del fegato, può in alcuni casi essere affrontata chirurgicamente.
Un altro elemento fondamentale è lo stato clinico dei due gemelli. Quando possibile, la separazione viene generalmente programmata in condizioni elettive, cioè quando entrambi sono sufficientemente stabili e l’équipe ha avuto il tempo necessario per studiare l’anatomia, pianificare l’intervento e preparare le eventuali procedure ricostruttive. In alcuni casi, invece, può essere necessaria una separazione d’urgenza, per esempio se uno dei due sviluppa una condizione potenzialmente letale o se la salute di uno mette a rischio anche quella dell’altro.
Un ulteriore aspetto da considerare è il tipo di ricostruzione necessaria. Dopo la separazione, infatti, possono essere necessari interventi complessi per ricostruire la parete addominale o toracica, la cute e altri tessuti che erano condivisi.
