Gwen: "Vi Racconto Com'è Convivere con la Microcefalia"

Nelle ultime settimane i media stanno parlando con una certa frequenza del virus zika: in realtà non si tratta di una novità. Il virus è stato infatti isolato per la prima volta nel 1947 in Ucraina e in anni più recenti si è diffuso grossomodo in tutto il mondo, Europa compresa.

Lo può confermare Gwen Hartley, mamma 40enne che pur europea non è – è originaria del Kansas – le cui due figlie soffrono di una rara condizione che pare essere collegata al virus Zika che comunque, afferma la madre, non è una sentenza di morte certa nonostante possa causare, com’è capitato a lei mentre era in gravidanza, uno sviluppo incompleto del cervello e altri problemii salute. Ciò nonostante, Gwen Hartley è pronta a giurare che le sue  due bimbe siano esattamente come qualsiasi altra ragazza della loro età.

A Claire, oggi 14enne, è stata diagnosticata la microcefalia all’età di tre mesi. Stessa patologia di cui soffre la sorella Lola di nove anni, cui però la microcefalia è stata diagnosticata mentre ancora era nel ventre della madre. Le due ragazze non possono né camminare né parlare e hanno crisi epilettiche ogni giorno.

Ora Gwen, madre di tre figli (Lola e Claire hanno infatti un fratello, Cal) ha parlato apertamente e in piena solidarietà con i genitori di altri bambini nelle medesime condizioni, spiegando come le sue due bambine abbiano sfidato le previsioni dei medici che sostenevano che non sarebbero arrivate nemmeno al primo anno di vita. Lola e Claire sono spesso scambiate per bambine piccole a causa delle loro dimensioni dovute alla microcefalia, la medesima patologia che sarebbe stata collegata a un’epidemia di Zika in Sud America e che ha portato l’Organizzazione Mondiale della Sanità a dichiarare un’emergenza globale.

In ogni caso, Gwen insiste:

Ovviamente le mie ragazze non avrebbero scelto di avere la microcefalia – riporta il Daily Mail – ma voglio rassicurare gli altri genitori: i loro figli saranno molto più di forti di quanto si potrebbe pensare.

Vorranno informarsi sulla malattia, il che è davvero importante come strategia di supporto. Ma i loro bambini saranno la luce delle loro vite. Io ho un sacco di domande sul virus Zika. I dati continuano a cambiare. Ci sono ancora molte cose che non si sanno sulla microcefalia e su come impatti sui bambini. Alcuni ne sono colpiti gravemente, mentre altri non riescono a sopravvivere.

Nonostante Lola e Claire non possano camminare né parlare e stiano quasi sempre in braccio alla mamma, per Gwen sono come ogni altra loro coetanea e amano guardare la Tv e ascoltare la musica.

Le persone dimenticano che le mie figlie hanno rispettivamente quasi 10 e 15 anni perché sono piccole. Claire è lunga 90 centimetri e pesa 10 chili mentre Lola è lunga 60 centimetri e pesa 5,5 chili. Alcune persone reagiscono in modo inappropriato. Non capiscono e guardano, fanno smorfie, indicano col dito. Chiedono ‘Quanti anni hanno?’.

Il racconto di Gwen non finisce qui.

Altri chiedono ‘Posso tenerle?’, alcuni le vedono come un’esperienza mistica, come se fossero sacre o angeliche. Ma sono solo ragazze, amano la musica rap e la Tv e ciascuna ha la sua personalità. Claire è flemmatica e si lascia trasportare dalla corrente, mentre Lola è esuberante e richiede continuamente attenzione, vuol essere coccolata costantemente.

Quando a Claire è stata diagnosticata la microcefalia, Gwen e suo marito Scott, quarant’anni, si erano sentiti dire che la piccola non avrebbe visto il suo primo compleanno. Ma i genitori erano determinati a dare alla bimba la vita migliore che potesse avere: l’hanno cresciuta con una dieta sana per aiutarla a rinforzarsi e a sviluppare il cervello. E dopo aver dato una dolce festicciola con quasi 200 invitati per il suo primo compleanno sfidando le previsioni dei medici, Claire è cresciuta così come sua sorella Lola, nata nelle stesse condizioni cinque anni dopo.

Eravamo devastati quando abbiamo scoperto che Claire sarebbe potuta vivere meno di un anno. Ci sentivamo come se ce l’avessero data in prestito e aspettavamo che si ammalasse da un momento all’altro. Ma poi abbiamo provato a considerare ogni giorno con lei come un dono. Le abbiamo dato ciò di cui il suo cervello e il suo corpo avevano bisogno per rinforzarsi e ora, nonostante le due ragazze non possano camminare né parlare e non sappiamo se potranno mai farlo, emettono suoni, comunicano con lo sguardo e sappiamo che ci capiscono. Sorridono, ridono e riconoscono le persone. Io so che sanno chi siamo.

Mentre Gwen era incinta di Claire, gli esami non avevano rivelato nulla.

Ma quando è nata ho avuto uno shock. La piccola rimetteva dopo ogni singolo pasto e quindi non riusciva a prendere peso, pertanto mi avevano avvisato che sarebbe potuta morire di polmonite. Eravamo preparati al peggio. Non abbiamo ascoltato i medici, siamo tornati a casa e abbiamo provato qualcosa di più naturale dei medicinali per vedere cosa succedesse.

Claire è stata cresciuta con una dieta a base di frutta e verdura, carne, uova e latte di capra con l’aggiunta di integratori naturali. La bimba ha così smesso di rimettere e ha preso peso.

Col tempo abbiamo smesso di preoccuparci per ogni raffreddore e di guardare se stesse iniziando a camminare o parlare. Volevamo solo trascorrere tempo con lei.

Quando Claire aveva quattro anni, Gwen è rimasta incinta di Lola. Vista l’esperienza precedente, i medici hanno controllato la piccola per la microcefalia, diagnosticata quando Lola era ancora nel ventre materno.

L’abbiamo curata come abbiamo fatto con Claire ed è andata bene.

‘Ora, all’età di 9 e 14 anni, le ragazze soffrono di nanismo e problemi alla vista, perciò i genitori interagiscono con loro usando giochi sensoriali e luminosi in una stanza buia.

Gwen e Scott non sono rimasti soli con le loro ragazze. Anzi.

Sono cresciute nella comunità e la comunità le ha accolte, qui sono come piccole celebrità, le conoscono tutte – ha detto ancora Gwen al Daily Mail – Loro fratello Cal è davvero orgoglioso delle sorelle. Non ha mai detto di essere triste per come sono. Quando aspettavo Lola e non sapevamo se sarebbe sopravvissuta, lui ha detto: ‘Non mi importa se vive a lungo, voglio solo conoscerla, anche per poco’.

Articolo originale pubblicato il 11 febbraio 2016