"Behind the Scars": 13 storie di donne oltre le cicatrici

“Gli ultimi mesi sono stati estremamente difficili perché la condizione della mia pelle si è deteriorata in modo massiccio – racconta la giovane Maya – Dai 18 mesi, quando mi è stata diagnosticata l’epidermolisi bollosa all’inizio di quest’anno, sono riuscita a vivere una vita quasi normale nonostante la mia pelle, era facile da nascondere e facile da gestire. Ma all’inizio di quest’anno ha iniziato a peggiorare rapidamente e ora sono in grado di fare meno cose rispetto a una volta. La mia fiducia e autostima sono quasi inesistenti, e passo gran parte della mia giornata a gestire la mia pelle o a soffrire per questo. Ma ora più che mai ho bisogno di ricordare a me stessa che sono sempre la stessa. Sono ancora bella, anche in questa condizione con cui dovrò convivere per il resto della mia vita, non mi definisce come persona. Sarà sempre una grande parte della mia vita ma non lascerò che se la prenda, la mia vita. La mia malattia è rara e c’è così poca consapevolezza su di essa, e in molti casi mette addirittura in pericolo di vita, quindi sto condividendo tutto questo non solo per me, ma per tutti coloro che soffrono. A causa della mancanza di consapevolezza, i finanziamenti per le sperimentazioni e la ricerca sono così limitati che probabilmente non avrò mai accesso a una cura, per quanto ciò mi sconvolga, ma spero solo che i bambini, in futuro, abbiano accesso a più trattamenti e a una possibile cura”.

“Le mie cicatrici derivano da un incendio collegato agli abusi domestici. Mi sono bruciata all’età di 29 anni, ed è stato un percorso difficile venire a patti con tutto questo. Il conforto che traggo dalle mie cicatrici è che mi rendono quella che sono oggi. Le definisco il gioiello più prezioso e costoso che possiedo. Sono sopravvissuta, e se la mia foto per mostrare le mie cicatrici può aiutare qualcun altro, allora questo è un bene per me!”

Quando ero bambina, ho buttato giù dal bancone una tazza di tè bollente, che ha bruciato la mia spalla sinistra fino al seno sinistro e allo stomaco. La mia cicatrice è con me da quando avevo 11 mesi, è tutto ciò che so, non ricordo nemmeno il mio corpo senza una cicatrice. Ho giorni in cui dico ‘È solo una cicatrice’. Sono sicura che tutti hanno una cicatrice, ho avuto sicuramente i miei giorni brutti, ma solo quando incontro qualcuno di nuovo che la guarda con disgusto. Mi fa pensare ‘O mio Dio, c’è qualcosa sul mio corpo?’. Indosso questa cicatrice perché è una parte di me. È solo una cicatrice”.

“Nel 1997, all’età di 7 anni, sono sopravvissuta a un’esplosione di gas. Ho subito 27 interventi chirurgici ricostruttivi. Sono sempre stata a mio agio con le mie cicatrici, per me sono bellissime e raccontano storie diverse. Sono speciali”.

“Nel 2014, mi è stato diagnosticato un sarcoma di Ewings, un cancro alle ossa. Ho fatto la chemio per quasi un anno e diversi interventi chirurgici per i trapianti di ossa nel braccio. Hanno preso pezzi di ossa dalla gamba e dalla coscia. Una volta, il mio trapianto non è andato bene, quindi ho avuto un intervento chirurgico maggiore che ha richiesto 8 ore. In due anni ho avuto 11 interventi chirurgici, l’ultimo a novembre 2017”.

“Nel 2014 mi è stato diagnosticato un angiosarcoma della mammella, un tumore raro e aggressivo: tre interventi chirurgici e due trattamenti di chemioterapia dopo, queste sono le cicatrici con cui convivo. La mia recente operazione è stata un intervento chirurgico innovativo che ha comportato la rimozione dello sterno e di quattro costole, che sono stati rimpiazzati da una sorta di cemento chirurgico, dei muscoli dalla schiena e un trapianto di pelle. Mi ci è voluto molto tempo per abbracciare finalmente le mie cicatrici, documentano il mio viaggio e il coraggio e la forza che non pensavo di avere. Recentemente ho saputo che il cancro è tornato, ma mi sento sorprendentemente in pace”.

“Oggi sono un po’ arrabbiata con il mondo, sono arrabbiata perché sono passati 2 anni e 2 giorni e ancora non mi sento completa. Sono stata tagliata e poi cucita e pinzata, ma oggi non mi sento intera. Sono arrabbiata perché i miei ricordi e i miei sogni di ciò che è accaduto si fondono con il presente: sono 2 anni e 2 giorni e oggi non mi sento bene, ma lo farò”.

“Nell’estate del 2015 si è sviluppato un incendio di casa. I miei vestiti e il mio modo di vivere erano completamente in fiamme. Ho trascorso la mia estate in un’unità per ustionati a Fulham Road. Le mie cicatrici e il mio tessuto cicatriziale continuano a cambiare, ma non mi sono mai sentita più bella”.

“Sono nata senza entrambi i radii. Quando avevo un anno, ho avuto il mio primo intervento alla mano destra. Un anno dopo i medici hanno deciso di operare anche la mia mano sinistra. Due medici diversi hanno operato le mie mani. La prima operazione è andata bene. Durante la seconda operazione, ci sono state alcune complicazioni. I medici non sapevano che le ossa nella mia mano sinistra sono diverse da quelle nella mia mano destra. Quando avevo 15 anni, ho notato che c’era qualcosa che non andava nel mio polso sinistro. Ho dovuto fare un intervento chirurgico ancora una volta. Questa malattia si chiama emimelia, e un caso come il mio accade a una persona su 100.000. Ho sempre avuto un grosso problema con le mie cicatrici, non potevo accettare me stessa a causa loro, e anche gli altri sembravano avere un problema con le mie cicatrici. Ora penso che questo sia quello che sono. Finalmente posso sentire che non devo nascondere niente, perché questo è il mio vero io”.

“Ho iniziato a tagliarmi quando avevo 13 anni e da allora ho lottato con questa cosa. Il problema dell’auto-danno è che peggiora progressivamente e finisci per fare sempre più danni a te stessa di quanto pensi sia possibile la prima volta. È davvero una dipendenza, e arrivi ad un punto in cui i chirurghi ti dicono che la chirurgia plastica non può aggiustare l’aspetto delle cicatrici, quindi l’unica cosa che puoi fare è amare le tue cicatrici così tanto che tutte le connessioni negative che vengono con l’autolesionismo scompaiono lentamente, insieme a tutto il dolore associato alle cicatrici. Le mie cicatrici raccontano la mia storia e non lascerò mai che i pensieri o le opinioni di qualcun altro la cambino”.

“Quando avevo 14 anni ho salvato un cavallo vagante chiamato Fly, e mi sono innamorata di lui immediatamente. Una mattina stavo dando da mangiare ai cavalli nel campo (proprio come ogni altra mattinata). Fly ha cercato di prendere a calci un altro cavallo dietro di lui, ma lo ha mancato e mi ha calciato in faccia, proprio sotto la tempia sinistra. All’inizio ero scioccata, ero giovane, sola in un campo e coperta di sangue. Tuttavia, dopo alcuni viaggi in ospedale, la cicatrice è rimasta solo una parte della mia faccia. Ora sono passati 4 anni da quando sono stata presa a calci, la cicatrice ha creato un’adesione all’osso della guancia, motivo per cui è evidente. Pur potendo rimuovere la cicatrice, non lo farei mai. Non penso che la bellezza debba essere simmetrica”

Sono una madre di due bambini di 45 anni. Nel 2012, il mio medico mi ha diagnosticato un raffreddore comune che è peggiorato drasticamente. Mi è stato dato un farmaco per il raffreddore che mi ha fatto sentire orribile. Ho chiamato il 999 e qualcuno è venuto a visitarmi. Hanno detto che andava tutto bene. Così per 40 minuti. Ho chiesto a mia figlia di preparare la cena, e poi sono andata di sopra a sdraiarmi, e non mi sono svegliata. Mia figlia ha chiamato il 999 e lei e il mio amico Chyle mi hanno messa su un’ambulanza al Kings College Hospital. Quando mi sono svegliata, ero confusa. Non ho riconosciuto mia figlia né il mio amico. Hanno eseguito una scansione TC e scoperto che avevo due tipi di meningite. Sono stata messa in coma indotto per un mese. Quando mi sono svegliata, non potevo parlare. Mia figlia è venuta a trovarmi ogni giorno, potevo sentirla ma non potevo risponderle, e questo mi infastidiva. In seguito ho scoperto che mi avrebbero messo i tubi di alimentazione in gola, mi è stato detto che continuavo a cercare di estrarre tutti i tubi. Sono stata messa in terapia intensiva per altri due mesi prima di avere un infarto. Quando ho avuto l’attacco di cuore, i medici hanno trovato una crescita nella mia valvola cardiaca e un buco nel cuore. Hanno sostituito la mia valvola con una in titanio. Dopo l’operazione mi hanno spostato di nuovo in terapia intensiva, ma questa volta ero in una stanza isolata a causa della meningite e del recupero. Dopo un mese mi è stata fatta una tracheotomia che mi ha permesso di parlare e comunicare con medici, infermieri e con la mia famiglia. Per un po’, non ho potuto parlare correttamente e ho potuto gestire solo le comunicazioni di base. Ho trovato difficile capire gli altri, provavo a rispondere in una sola parola. In aprile sono stato trasferita nel reparto neuro dell’ospedale di Lewisham, dove i medici mi hanno insegnato di nuovo le basi per contare, parlare, camminare, mangiare, bere, lavarmi e vestirmi. Per il primo mese non sono riuscita a camminare correttamente, così mi è stata data una sedia a rotelle. Dopo settimane passate in giro per il reparto, mi lasciavano girare l’ospedale con la famiglia, gli amici e il personale ospedaliero”.

Giocavo con una pistola a 14 anni, che mi ha regalato una vita in una sedia a rotelle. Ma nonostante quello che potresti pensare, non ho mai trovato una ragione per essere vittima delle mie condizioni. Le mie cicatrici spirituali e fisiche mi hanno fatto diventare più forte, potenziata. Volevo fare la tennista, quindi sono diventata una giocatrice di tennis. Volevo essere una modella, e indovina un po’… Sono una modella. Come modella di diversità, lavoro nel settore della moda rappresentando persone che hanno dei limiti ma non sono limitate. Amano, combattono, vincono, perdono. Sono reali e la mia storia li aiuta a vedere quanto sono belli e significativi. Tutte le cicatrici incluse”.