Emma aspettava due gemelli. Ma per uno dei due, la piccola Hope, si profilava una grave malformazione congenita. Emma e il marito Drew hanno deciso di portare avanti comunque la gravidanza. La piccola Hope è sopravvissuta solo 74 minuti dopo la nascita. Ma in poco più di un'ora è riuscita a compiere un miracolo.
Probabilmente finirà nel guinness dei primati: è la più giovane donatrice di organi di sempre della Gran Bretagna. Ed è giusto, per certi versi, ma non è il punto della questione. Perché quello che questa bambina ha compiuto in soli 74 minuti di vita è davvero un miracolo che va oltre qualsiasi nome o record scritto su un pezzo di carta o su un monitor. Un miracolo grande, compiuto da una bimba che si chiamava Hope, Speranza.
Hope, insieme a Josh – che è sopravvissuto – era uno dei due gemellini nati da Emma Lee e da suo marito Drew. Alla coppia, durante la gravidanza, era stato chiesto più volte se volessero abortire la piccola Hope: gli esami mostravano infatti che la bimba, già nelle settimane di gestazione, soffriva di una malattia incurabile, l’anencefalia, una grave malformazione congenita che si manifesta con la mancanza totale o parziale della volta cranica e dell’encefalo.
Il fatto che Hope sarebbe morta subito dopo la nascita, più che un’ipotesi, era una granitica certezza. Emma e Drew ne erano consapevoli, ma ciò nonostante hanno rifiutato l’aborto: volevano che la loro piccola Hope, nei suoi pochi istanti di vita, avesse la possibilità di salvarne altre, di vite. E così è stato.
La scorsa settimana, a poco più di un’ora dalla nascita, il cuoricino di Hope ha smesso di battere e lei se n’è andata serena tra le braccia della sua mamma, circondata dall’affetto infinito dei suoi genitori. Che, pur devastati, hanno deciso di donare i reni e cellule epatiche della piccola Hope.
Ora Emma e Drew sono a casa col gemello di Hope, Josh, e hanno deciso di parlare dell’orgoglio che riempie loro il cuore per il coraggio mostrato, sebbene in una manciata di minuti, dalla loro bambina.
Il gesto di Emma e Drew è stato ispirato dalla storia di Teddy Houlston raccontata dal Mirror: si tratta della vicenda di un bimbo che lo scorso anno ha donato i suoi organi dopo essere sopravvissuto solo cento minuti dopo la nascita, sempre a causa di anencefalia. La storia ha colpito i genitori al cuore proprio poche settimane prima di apprendere la devastante notizia: Hope non sarebbe sopravvissuta. Nel dolore del momento, la storia di Teddy ha dato loro conforto.
Ho letto la storia di Teddy prima di rimanere incinta – ha raccontato Emma, 32 anni, al Mirror – e il mio unico pensiero è stato per i suoi genitori, ho pensato a quanto fossero stati coraggiosi. Non mi sarei mai aspettata di trovarmi nella loro esatta posizione. Quando ci hanno comunicato che Hope non sarebbe sopravvissuta, abbiamo deciso di non abortire confidando nel fatto che i medici potessero agire nello stesso modo in cui avevano fatto con Teddy. Oggi la nostra bimba vive ancora dentro qualcun altro e questo ci aiuta con il dolore, allevia una parte delle pene che stiamo provando.
Il marito Drew, 51 anni, ha aggiunto dal canto suo:
Hope è rimasta in vita per soli 74 minuti ma ha fatto molto più di quanto alcune persone riescano a fare nell’arco di un’intera vita. La nascita di Hope è stata emozionante, ma allo stesso tempo straziante perché sapevamo che non sarebbe sopravvissuta. Mi ricorderò quei minuti per tutto il resto della mia vita. Lei sembrava davvero serena quando ha smesso di respirare. I suoi occhi erano aperti in quel momento, così sono stato io ad abbassarle le palpebre. I suoi occhi erano blu e bellissimi. Sappiamo che la nostra piccola bambina è un’eroina.
Dopo la vicenda di Teddy, più di 100mila persone si sono iscritte al registro dei donatori di organi e i suoi genitori – che hanno recentemente ottenuto il premio Pride of Britain – hanno encomiato Emma e Drew parlando della gioia data dal fatto che l’eredità di Teddy sia ancora più viva che mai.
Il papà di Teddy, il trentenne Mike di Cardiff, ha affermato che quando ha letto la storia di Hope ha sentito “i brividi lungo la schiena”.
Sappiamo perfettamente cos’abbiano passato i genitori di Hope perché la loro storia è la nostra, esattamente uguale in ogni dettaglio. Siamo orgogliosi perché grazie a Teddy molte vite vengono salvate. E questi genitori sono stati davvero coraggiosi.
Da quando Teddy è morto – ha aggiunto la mamma, Jess Evans di 29 anni – abbiamo ricevuto centinaia di messaggi dai genitori di bambini affetti da anencefalia. Ma purtroppo nessuno di loro ha portato a termine il periodo di gravidanza, seguendo invece l’invito dei medici ad abortire. Sarebbe meraviglioso se questi organi non venissero sprecati in futuro.
Emma e Drew, che si sono incontrati 10 anni fa lavorando come assistenti agli anziani, hanno già una bimba di quattro anni, Madie, concepita come i gemelli attraverso la fecondazione in vitro.
Ci avevamo provato per anni – ha rivelato Emma – per noi è stato un lungo percorso quello di costruzione di una famiglia nostra. Eravamo fuori di noi dalla gioia quando abbiamo scoperto che sarebbero stati due gemelli. Ma durante l’ecografia mi sono accorta immediatamente che qualcosa non andava. L’ostetrica a un tratto si è fatta di ghiaccio e poi ha detto: ‘Ci sono due battiti, ma c’è un problema’.
Uno dei gemelli era affetto da anencefalia, una malformazione che interessa 6 nati su 10mila. Si tratta di una patologia così grave che generalmente i bambini muoiono prima della nascita o entro poche ore da quando vengono al mondo.
La prima cosa che ho detto è stata: ‘Io voglio donare gli organi della bimba‘, ha raccontato Emma. Non ne avevo nemmeno ancora parlato con Drew, è stata una dichiarazione che mi è uscita spontaneamente in modo molto naturale. E lui ha semplicemente detto di volere la stessa cosa. Eravamo distrutti ma non volevamo che Hope morisse invano.
I consulenti hanno illustrato alla coppia la possibilità di mettere fine alla gravidanza della bimba malata ed è stato detto loro che, se non avessero abortito, avrebbero corso un grosso rischio di nascita prematura. Ciò nonostante i genitori hanno deciso di andare avanti pur sapendo che la salute dei loro piccoli poteva essere in pericolo.
Abbiamo dovuto mettere sulla bilancia il desiderio di donare gli organi e la volontà di proteggere i bambini. Sapendo che avrebbero potuto soffrire e nascere prematuramente, la nostra è stata una decisione davvero difficile d prendere.
Quando i genitori hanno scoperto il sesso dei piccoli, hanno deciso di chiamare la bimba Hope.
Speranza per noi e per le altre persone che avrebbe aiutato. Un nome che le è calzato alla perfezione: noi siamo ancora con lei perché lei vive in altre persone.
Quando Hope è venuta alla luce, la sua famiglia è stata con lei dal primo all’ultimo secondo della sua vita.
Penso che nessuno abbia parlato durante quei 74 minuti, pensavamo solo a coccolarla. Quando l’ho presa in braccio non riuscivo a smettere di guardarla per cercare di ricordarmi poi i suoi tratti. Era minuscola, come una piccola bambola, ma sembrava incredibilmente serena e questo mi ha molto aiutata. Farò tesoro di quei momenti e del tempo che ho potuto trascorrere con lei per il resto della mia vita.
Ricordando i momenti all’Addenbrooke’s Hospital di Cambridge, Drew ha aggiunto:
Ho pianto tutte le mie lacrime finché lei è stata tra le mie braccia. Ero così disperato, lei era così piccola. E tutti nel reparto, infermiere comprese, hanno iniziato a piangere: penso non ci fosse un solo occhio asciutto. Quando l’ho presa in braccio per la prima volta lei aveva un occhio chiuso e uno aperto. Ho messo il mio dito nella sua manina e lei l’ha afferrato.
Subito dopo la sua morte, Hope è stata portata in sala operatoria per il trapianto: i suoi reni sono stati trapiantati a un adulto mentre le cellule epatiche sono state congelate: potranno aiutare fino a cinque pazienti adulti a sopravvivere abbastanza a lungo da poter arrivare al trapianto.
Dopo l’intervento Hope è stata riportata dai suoi famigliari e Madie ha continuato a coccolare la sorellina, che sarà cremata la prossima settimana.
La coppia ha deciso di raccontare i dettagli della sua storia nella speranza che serva da incoraggiamento ad altri per la donazione degli organi.
Ho sempre pensato – ha concluso mamma Emma – che come siamo in grado di ricevere organi dovremmo essere in grado di donarli. Perché essere cremati o sepolti con tutti gli organi quando ci sono così tante persone che rischiano di morire sulla lista dei trapianti? Ho sempre sentito molto vicino a me il tema della donazione: tutti i miei famigliari sono donatori. Dare vita a qualcun altro è un dono straordinario.
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