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Il paese in cui stanno scomparendo i bambini affetti da sindrome di Down

Viaggio nel paese europeo dove stanno scomparendo le persone nate con sindrome di Down. I test prenatali introdotti nel 2000 inducono sempre più donne a scegliere l'interruzione di gravidanza in presenza della patologia.
Fonte: web

Grazie agli screening prenatali e a un maggiore accuratezza delle visite cui una gestante si sottopone nel corso della gravidanza è possibile individuare con più precisione rispetto al passato eventuali malformazioni o patologie gravi del feto, di cui i futuri genitori devono necessariamente essere messi al corrente.

Questo per ovvie e ragionevoli implicazioni, poiché è legittimo che ogni donna sia informata rispetto allo stato di salute effettivo del bimbo che porta in grembo e possa avere l’opportunità di decidere, con il partner, se portare avanti comunque la gravidanza o se terminarla.

Fra le patologie visibili da esami come l’amniocentesi, ad esempio, rientra anche la sindrome di Down, più propriamente chiamata trisomia 21, una condizione cromosomica causata dalla presenza di una terza copia (o di una sua parte) del cromosoma 21, il più piccolo cromosoma umano. Proprio grazie ai test prenatali qualitativamente e quantitativamente superiori rispetto ad epoche meno recenti, negli anni il numero dei bambini nati con la sindrome è significativamente diminuito in Europa e negli Stati Uniti. Ma, anche se sembra incredibile pensarlo, c’è un paese dove la trisomia 21 è stata quasi del tutto eliminata, non per progressi rivoluzionari nella scienza medica in grado di eliminare la patologia fin dall’origine, ma perché è prossimo al 100% il numero delle donne che sceglie l’aborto dopo essere venuta a conoscenza dell’esistenza della patologia.

Siamo in Islanda, paese dell’estremo nord europeo dove, su una popolazione stimata in circa 330 mila persone, sono appena una o due le persone che nascono con sindrome di Down in un anno; per fare un paragone, secondo i dati forniti dalla National Down Syndrome Society, negli USA il numero si aggira intorno alle 6 mila nascite all’anno.

Come dicevamo, le rarissime nascite di bambini con trisomia 21 nel paese dipendono proprio dagli screening prenatali introdotti negli anni 2000, che inducono la quasi totalità delle mamme a scegliere per l’interruzione di gravidanza, anche se altri paesi dimostrano di non essere troppo lontano da certe cifre: negli USA, fra il 1995 e il 2011, secondo i dati riportati da CBS news, il 67% delle donne ha abortito dopo aver appreso della presenza della patologia nel feto, in Francia era il 77% nel 2015, addirittura il 98% nello stesso anno in Danimarca.

I test non sono obbligatori, ma il governo di Reykjavik ha più volte ribadito che rientri nel pieno diritto delle madri essere informate circa la possibilità di sottoporvisi, per avere buona probabilità di sapere se il loro bambino è affetto dalla sindrome, e in effetti la percentuale di donne che scelgono di effettuare lo screening è dell’80-85% circa.

Combinando l’ecografia con analisi del sangue e valori quali l’età della madre, l’esame, che si chiama appunto Combination Test, è in grado di determinare e rilevare con sufficiente esattezza, più o meno l’85%, eventuali anomali cromosomiche del feto. Questo non significa, però, che le nascite di bambini con sindrome di Down siano del tutto eliminate, dato che, come abbiamo detto, sono circa uno o due i neonati che presentano tali caratteristiche alla nascita; questo dipende non solo dal fatto che alcune donne scelgano comunque di portare avanti la gravidanza, ma anche perché gli screening prenatali riservano sempre un margine, seppur minimo, di errore.

I laboratori del Landspitali University Hospital (fonte: cbs news)

Ci sono ancora bambini che nascono con la sindrome di Down in Islanda – ha dichiarato Hulda Hjartardottir, responsabile dell’Unità di diagnosi prenatale dell’ospedale universitario di Landspitali, dove nasce all’incirca il 70% dei bambini islandesi – Alcuni di loro erano considerati a basso rischio nel nostro esame di screening, e l’anomalia non è stata rilevata.

È capitato così, ad esempio, a Thordis Ingadottir, che incinta del terzo figlio all’età di 40 anni, ha visto i risultato dello screening mostrarle che le probabilità di avere un figlio con sindrome di Down erano molto sottili, quotate a circa una probabilità su 1.600. Quell’anno, il 2009, sono nati tre neonati con la sindrome di Down in Islanda, un event0 davvero eccezionale per il paese, compresa la figlia di Thordis, Agusta, che oggi ha 7 anni.
Da quel momento Thordis è diventata un’attivista dei diritti delle persone con trisomia 21 e delle loro famiglie.

Agusta, figlia di Thordis (fonte: cbs news)

Spero che Agusta sarà pienamente integrata in questa società. Questo è il mio sogno – ha detto la donna – Non sono queste le esigenze fondamentali della vita? In che tipo di società volete vivere?

Nel paese, però, la maggioranza delle future mamme non sembra pensarla così, supportate anche dalla legge islandese, che permette di abortire fino alla sedicesima settimana di gestazione qualora il feto presenti delle deformazioni – e la sindrome di Down rientra nella categoria.
Che indicazioni dà la quasi totalità di aborti nei casi di trisomia 21 rispetto alla società islandese?

Riflette sicuramente una incidenza della consulenza genetica relativamente pesante – spiega il genetista Kari Stefansson, fondatore del deCODE Genetics che ha studiato praticamente tutti i genomi della popolazione islandese – E non credo che la consulenza genetica pesante sia auspicabile … in fondo, stai avendo un impatto su decisioni che non sono mediche, in un certo senso. Non credo che ci sia niente di sbagliato nel voler mettere al mondo bambini sani, ma andare in maniera mirata a ricercare quell’obiettivo è una decisione abbastanza complicata.

Gli fa eco Thordis, che nella sua battaglia a favore dell’integrazione delle persone Down nella società dice:

Cerchiamo di fare una consulenza più neutra possibile, ma alcune persone dicono che solo offrendo una prova concreta di come stanno le cose si può indicare una certa direzione.

Ma chi difende la scelta delle donne di abortire, subito dopo aver effettuato lo screening, ha spesso una posizione ideologica ben chiara e delineata.

Non vediamo l’aborto come omicidio – spiega Helga Sol Olafsdottir, che fa consulenza alle gestanti del Landspitali University Hospital – Lo vediamo come qualcosa a cui noi poniamo fine. Diamo fine a una vita possibile che potrebbe avere avuto una grande complicazione… impedendo la sofferenza per il bambino e per la famiglia. Penso che sia l’ottica migliore da cui guardarla, piuttosto che vederlo come un omicidio… è così nero e bianco! Ma la vita non è in bianco e nero. La vita è grigia.

Nei prossimi anni, quindi, dobbiamo prepararci a vedere scomparire del tutto le persone Down, almeno dall’Islanda?