Il dramma di Sahana, la bambina con una delle malattie più rare al Mondo

Nella foto di sinistra, Dede Koswara, il ragazzo indonesiano con escrescenze come radici di albero a mani e piedi. Nella foto di destra Abul Bajandar originario del Bangladesh: le sue mani presentano verruche a forma di corteccia. Al centro c’è la piccola Sahana Khatun, anche lei nativa del Bangladesh, che come loro condivide il dramma di essere affetta da una fra le malattie più rare al Mondo: l’epidermodisplasia verruciforme.

L’epidermodisplasia verruciforme è una malattia genetica, che per le caratteristiche con le quali si manifesta, prende il nome di “sindrome dell’uomo-albero”. Nella specie si tratta di una malattia del derma ereditaria e recessiva, la cui eziogenesi è pressoché sconosciuta.

Alcune forme di epidermodisplasia sono legate al cromosoma X, altre forme invece, necessitano della mutazione di un solo gene per manifestarsi.

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Come si manifesta la malattia

Sul volto di Sahana come su quello degli altri soggetti affetti dalla malattia, sono evidenti le manifestazioni tipiche e le caratteristiche tipiche della malattia. L’epidermodisplasia verruciforme comporta l’eccessiva suscettibilità a contrarre forme di papilloma virus normalmente innocue (è il virus Hpv, che si trasmette anche per via sessuale), comunque associate al rischio di cancro della pelle.

Sul viso dei malati crescono verruche anomale di ogni forma, placche di colore rossastro e lesioni seborroiche.

La storia della bimba: il dramma di Sahana

In tenera età (10 anni), solo pochi mesi prima che venissero scattate queste foto, a Sahana sono iniziate a comparire strane escrescenze simili in tutto e per tutto a corteccia d’albero.

Il padre all’inizio non credeva che la piccola potesse aver sviluppato una delle malattie più rare al Mondo. Solo quando il viso di Sahana ha iniziato a scomparire dietro le escrescenze l’ha accompagnata al Dhaka Medical College and Hospital, ed è lì che i dottori hanno ipotizzato l’epidermodisplasia. La diagnosi tuttavia è ancora in forse: se venisse confermata, saremmo di fronte alla prima bambina affetta al mondo. 

I casi accertati nel Mondo e il destino dei malati

I casi di epidermodisplasia verruciforme sono pochissimi nel Mondo: se ne conoscono solo 4 e riguardano tutti uomini, per questo il caso di Sahana è diventato così importante. C’è da precisare però che da quando la malattia è stata scoperta nel lontano 1922 sono stati stimati almeno 200 casi di sindrome di uomo-albero.

Abul Bajandar, nella foto sopra, aveva verruche che pesavano 5 kg e si è dovuto sottoporre a sedici interventi chirurgici per liberarsene (si immagini come avere mani con escrescenze a forma di corteccia possa essere traumatico e di impedimento per la vita quotidiana). L’aspetto più commovente della vicenda è che dopo il buon esito delle operazioni ha potuto accarezzare, toccare per la prima volta il figlio e la moglie.

Dede Kosware invece non ce l’ha fatta: è morto un anno fa dopo complicazioni dovute alla malattia. Quale sarà il destino di Sahana? Impossibile dirlo, ma la speranza è che la forma di epidermodisplasia della bambina sia più lieve. Si rimane comunque in attesa dell’accertamento della diagnosi.

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